一个维吾尔族女孩的“补心”之旅

来源 : 晶报 发布时间 :2024-03-07

“这里好漂亮,我长大要在这里结婚!”7岁的苏麦娅·卡地江下了飞机,步入宽敞明亮深圳机场,只一眼就决定:人生最高光的时刻就要在这里举办。

这是她第一次坐上飞机,走出喀什,来到遥远的深圳。

这个维吾尔族小姑娘的深圳之行源于一次义诊,一位来自深圳的援疆医生用听诊器听出了她心脏的杂音,随后,一群人的努力和爱心接力,让这个原本不可能成行的旅程,有了一个圆满的结局。




差点错过的义诊

 发现心脏大问题




今年7月28日,喀什地区妇幼保健院深圳柔性援疆医疗队在乃则尔巴格镇布恰乡开展以“健康促进治慢病”为主题的义诊活动,现场有产科、妇科、儿科、儿童康复、超声、护理等专家主任坐诊,前来看诊的维吾尔族村民早早地排起了长队。

专家们通过现场问诊、查体、解答咨询等方式,耐心细致地为村民们讲解常见病、慢性病预防知识,健康饮食、健康生活方式的宣教,促进慢病康复等科普。


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义诊持续了一整天,在临近结束的时候,苏麦娅和妈妈才姗姗来迟。来自香港大学深圳医院儿科的桑葵副顾问医生拿起听诊器,发现其心脏有杂音。

再加上苏麦娅体格发育比同龄儿童落后,孩子母亲表示她有多次肺炎患病史,平日活动耐力差,桑葵医生初步诊断该患儿患有先天性心脏病,可能已经合并并发症,需要进一步心脏超声检查确诊。

她们留下孩子的联系方式和家庭住址,返院后与其母亲联系,邀请她们到喀什地区妇幼保健院做进一步的检查。由于苏麦娅的母亲不会说普通话,没办法与援疆专家直接交流,医院找来护理部的古丽夏提主任为她做翻译。


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喀什地区妇幼保健院组织先心病患儿苏麦娅与丁以群教授远程会诊。

顶级先心病专家会诊:

 必须马上手术




在喀什地区妇幼保健院柯宇星院长的协调下,该院特聘超声科援疆专家李剑主任在节假日加班,给苏麦娅做心脏超声检查,确诊为巨大室间隔缺损合并肺动脉高压。


因喀什地区儿童先天性心脏病、特别是复杂先天性心脏病手术治疗条件有限,柯宇星院长建议桑葵医生联系其后方医院——香港大学深圳医院儿童心脏科主任丁以群高级顾问医生远程会诊。

丁以群教授是先天性心脏病外科手术治疗领域领军人物,从事先天性心脏病外科治疗工作已30年,累计开展心脏手术超万例,今年更是成为国内屈指可数的美国胸心外科学会院士。

“不可以等了。”在会诊中,丁以群教授全面了解苏麦娅的病史及检查情况后判断,她需要尽快手术。

 医疗支援联动

 打通救助之旅




听闻孩子必须手术,苏麦娅的母亲面露难色。柯宇星院长和一众专家耐心询问后才了解到,孩子妈妈是单亲母亲,无车无房,没有固定收入,一直借住在外公家,偶尔打零工来赚取生活费,每月收入不足1500元人民币。想到高额的手术费,苏麦娅的妈妈焦急又无助。

柯宇星院长立即与桑葵主任商议,要整合援疆医疗队及后方医院资源,尽可能地救助苏麦娅。桑葵主任与丁以群教授多次沟通,制定了医保支持、联手顺丰基金、爱心医务人员及爱心企业帮助的帮扶方案。


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苏麦娅出发前在喀什地区妇幼保健院与柯宇星院长、桑葵医生等合影。

出发前,桑葵主任指导苏麦娅家属补办了医保卡、身份证、出生证、低保证明等必要的申报材料,顺利申请到顺丰暖心基金的支持,同时联系深圳爱心企业解决了苏麦娅母女往返深圳的机票。

于是,苏麦娅手术费有了,往返深圳的经费也有了。


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苏麦娅在深圳机场

医院医护爱心陪伴

 助孩子做好手术准备




就这样,在桑葵主任的陪伴和照顾下,苏麦娅和妈妈顺利抵达深圳。为照顾孩子和妈妈的生活习惯,港大深圳医院特地为她们安排了一个安静的单人间。

孩子长途奔波,又是第一次出远门,千里迢迢来深圳接受手术,内心难免紧张、兴奋、害怕,任何情绪波动都不利于手术。


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苏麦娅在香港大学深圳医院儿童心脏科病房

为了让她能尽快恢复平稳的心态,该院儿童心脏中心的医护团队对她格外关心,工作之余还会抽空跟她聊天、讲故事、赠送小礼物。

一些爱心妈妈得知苏麦娅的情况后,也主动提出帮助,解决苏麦娅住院期间的清真餐食,给她赠送学习用具、漂亮衣物等等。

通过大家的努力,这个从一开始连超声检查都不配合的孩子,慢慢放下了恐惧与戒备。

手术当天,虽然紧张得趴在地上不肯起来,最后她还是乖乖配合进入了手术间,还兴奋地跳到手术台上抓着无影灯玩。

手术顺利!

 她可以跟正常孩子一样长大




“她的室间隔缺损很大,有14毫米;而她年龄又太大,错过最佳手术时间,已合并肺动脉高压。从外科操作来说手术并不难,这事儿难就难在决策:手术要怎么做?”丁以群教授说。


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9月11日香港大学深圳医院丁以群教授团队为苏麦娅实施手术。

在经过详细检查和全面评估后,丁以群教授团队制定了一个全面的治疗方案,9月11日,为苏麦娅进行了室间隔缺损修补术。手术很顺利,苏麦娅恢复状况良好。

丁以群教授表示,室间隔缺损是先天性心脏病的一种,常见并发症有肺动脉高压、心力衰竭、艾森曼格综合征、感染性心内膜炎、心律失常等,严重患者可能出现心源性猝死。大室间隔缺损通常最佳治疗时间是出生后3-6个月内,越早做手术难度越大,但是手术效果、恢复程度越好。

苏麦娅的手术做得太晚,尽管如此,在大家的努力下,事情还是有了好的结果:苏麦娅可以像正常孩子一样长大,除了怀孕生子需要格外注意之外,她的生活几乎与常人无异。

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手术成功后,香港大学深圳医院党委书记徐小平、儿科主管李珮华教授等前往病房探视,苏麦娅母亲为丁以群教授团队送上锦旗表示感谢。

9月21日,小苏麦娅顺利出院。在桑葵主任、爱心妈妈和小伙伴的陪伴下,她穿着漂亮裙子,与妈妈外出逛了深圳的大商场和公园,吃了冰淇淋和蛋糕……9月22日,苏麦娅穿着漂亮裙子平安返回喀什。


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苏麦娅术后恢复很好,在深圳同龄小朋友的陪伴下游览深圳。

提到这一路遇到的好人们,苏麦娅的妈妈泪流满面,她用生涩的汉语反复说着:“我真的很感谢深圳援疆专家,感谢众多的爱心人士和机构,是国家援疆工作给小孩带来了新的生命。”


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