心暖·家安——港大深圳医院儿童心脏科“医心护童心”
“慢慢喝,别急,别急,还有呢!”在香港大学深圳医院儿童心脏科重症监护室,丁以群主任把奶瓶轻轻递到患儿小明(化名)嘴边,低声轻哄。原本哭闹的小明渐渐安静下来,满足地吮吸着奶液,小眉头也舒展开来。
“守护一颗心,温暖一个家”。走上手术台,丁以群是在刀尖上跳舞的儿童心脏外科医生,目光如炬;走下手术台,他化身温和奶爸,眼神里满是温柔。自2021年以来,港大深圳医院儿童心脏科主任丁以群及团队把温暖传递到全国多个省份甚至国外,使众多先心病患儿家庭获得重生。其中,最远的患儿来自马来西亚。丁以群和团队在精湛医术的基础上,将人文关怀融入诊疗全流程,以一体化诊疗服务、系统化关怀体系,为先心病患儿和家长筑起温暖港湾。
一站式服务,多学科协作护航
在港大深圳医院儿童心脏科,每一颗幼小的心脏,都被温柔地守护。
来自福建泉州的先心病患儿小明和弟弟小亮(化名)还在妈妈肚子里的时候,就被诊断为全肺静脉异位引流。近日,小明和小亮在港大深圳医院顺利出生,一个2.25公斤,一个2.5公斤,丁以群分别为他们进行了先心病手术,小哥俩恢复良好,目前已顺利出院。
“产检时发现两个宝宝心脏都有异常时,我们全家都慌了,在病友群的推荐下,我们专程来到港大深圳医院,从产前诊断到分娩方案,从产科到儿童心脏科,再到两个孩子的心脏手术,丁主任和团队都非常周到细致。”小明和小亮的妈妈文女士(化名)谈及此次就医经历,满是感激。

丁以群主任检查先心病患儿术后情况
儿童心脏科门诊、病房设在同一区域,门诊与病房一体化的布局,让患儿和家长无需辗转多个区域,就能一站式解决所有问题。自2021年开业之初,该科室就与产前诊断中心、产科、新生儿科、麻醉科、手术室、医学影像科等建立多学科协作机制,形成了规范化的诊疗路径。儿童心脏科医生参与产前会诊,制定出生后救治预案,必要时分娩过程多学科团队在场备产,实现无缝衔接。
对于深圳市内孕妇,通过产前诊断发现胎儿心脏异常后,即可启动“产前-产后”一体化管理。针对外地转诊患者,科室建立了高效的对接流程。通过线上沟通初步评估病情,指导来院前的稳定措施,并协调好入院通道。
据介绍,截至2025年12月,港大深圳医院儿童心脏科服务的省外医保患儿比例从2021年的6.1%稳步提升至2025年的22.6%。
家庭式过渡病房,患者温暖的家
文女士在预产期前一周就被收治入院。从待产、生产到两个宝宝顺利接受了手术,文女士在港大深圳医院住院期间,一直很安心。对于文女士这样的家长和患儿们来说,儿童心脏科更像一个温暖的家。

丁以群主任为先心病患儿进行手术
小明和小亮顺利出生后,文女士一家搬进了儿童心脏科家庭式过渡病房。2024年,该科室完成家庭式过渡病房改造,盘活了重症病房外闲置病房,配齐基础生活设施,供病情趋稳仍需观察的患儿在家长全天候陪伴下治疗。病房特设可调节哺乳椅,支持母乳喂养与袋鼠式护理,还配备陪护沙发床,全方位兼顾家庭照护需求。
针对科室超半数为6个月以下婴儿、初产妇情感需求高的情况,儿童心脏科重症监护室在做好感染防控和医疗秩序的前提下,实施弹性化重症探视制度,探视时间延长至每日14点到19点,直系亲属可入内陪护,危重或需特殊安抚患儿经评估后还可在隔离病房24小时家长陪护,缓解了母婴分离焦虑。
此外,像小明一样的重症宝宝,住院期间还可获得“爱心粮食”。港大深圳医院公益母乳库已经运营5年,为重症新生儿提供公益母乳。
针对异地就医家庭面临的住宿经济压力,儿童心脏科向符合条件的困难家庭推荐与医院合作的公益“爱心小家”,提供医院附近的免费临时住宿。该服务覆盖母亲待产、患儿住院全过程。儿童心脏科还与顺丰公益基金会建立长期合作,为经济困难的先心病患儿家庭提供医疗费用补助。自2021年7月至2025年底,该项目已累计资助139名患儿,资助总额近170万元,切实缓解了贫困先心病患儿家庭“因病致贫”的风险。
丁以群说:“先心病患儿的救治需要医疗技术的配合,更离不开人文关怀,这是对生命的敬畏与守护。”
先心病筛查公益行动,从院内扩展至院外
在我国每年新增15-20万先心病患者,每年死亡患者超过21万例,先天性心脏病位居出生缺陷首位,是新生儿及5岁以内儿童死亡的主要原因。
先天性心脏病筛查是早期发现心脏结构异常的重要手段。自2021年8月开始,科室每天安排医生至本院产后病房,为所有新生儿提供免费的床边心脏超声筛查。截至2025年底,累计完成筛查1万余例,实现了对出生缺陷的早期发现与干预。
积极响应健康扶贫号召,科室医疗队多次深入医疗资源匮乏地区。自2021年7月至2025年12月,团队先后前往广东龙川、汕头、清远,西藏察隅,广西田阳、龙胜等多个地区,开展筛查活,并成功协助41名重症患儿来深圳接受救治。

携手顺丰公益基金会开展儿童先心病筛查
手术成功只是先心病患儿康复的起点,远期的健康管理同样关键。为了给患儿提供更科学、系统的术后关怀。自患儿入院、住院、出院后1个月、3个月、6个月、1年及每年儿复诊的时候,住院和门诊的医生都会为患儿及家属提供详细的指导,人文关怀始终相伴。
“我们不仅要治好孩子的病,更要关注他们长大后的生活质量,让他们能和正常孩子一样快乐成长。”港大深圳医院儿童心脏外科主任、高级顾问医生丁以群擅长复杂先天性心脏病外科治疗工作,他每年完成心脏直视手术500例以上,以早产儿、新生儿、小婴儿为主。其中,最小手术患儿体重为392克。在完全性肺静脉异位引流方面,成功率居于国际领先水平,他成功完成了Norwood Stage I,Yamagishi手术等先天性心脏病难度分值最高的复杂手术。丁以群说:“做好手术是医生的基本功,这份基本功的背后,离不开团队的合作,更离不开患儿家长的信任与支持。医疗的本质是守护生命,而人文关怀就是医疗服务的灵魂,我们不仅要以治愈疾病,更要以卓越的关怀抚慰每一个患儿及其家庭。”
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