香港弱能儿童护助会骨骼发育不良疾病国际进修项目招生简章

一、背景介绍

       骨骼发育不良是指由于遗传突变导致骨发育异常的一系列骨骼疾病。骨骼发育不良疾病包含770多种类型，目前已鉴定出550多种致病基因。患病率从<1 / 10,000到大约2 / 10,000新生儿不等，最常见的是成骨不全（OI）、软骨发育不全、低磷性佝偻病等。据估计，在中国13亿人口中，可能有超过百万的患者患有骨骼发育不良疾病。这些患者通常身材矮小，四肢和/或脊柱畸形导致的不同功能障碍也影响着他们的日常生活。一些骨骼发育不良疾病可能与其他合并症有关，例如精神异常和涉及其他器官的疾病，大多数的患者智力正常并能为社会做出贡献。迄今为止，对骨骼发育不良疾病的认知还很有限，尽管过去几十年来中国医疗技术取得了很大进步，但是对这类疾病的治疗仍然有很大不足，国内外均亟需培养更多能正确诊疗的专业人士，以及开展更多基础研究与临床研究。

      香港大学深圳医院从2014年开展骨骼发育不良疾病治疗，2016年在小儿骨科主任杜启峻教授带领下建立国内第一个骨骼发育不良诊疗中心，迄今已为700多个OI家庭提供服务，2020年小儿骨科成骨不全治疗被深圳市卫健委评为“深圳市重点学科—重点专病”。目前香港大学深圳医院骨骼发育不良团队与全球多个医疗、研究机构建立合作关系，对骨骼发育不良疾病进行临床和基础方面的研究。

二、项目目标

       为了推动更多医生可以学习最全面、先进的骨骼发育不良疾病诊疗知识和技术，支持更多国内、国际临床和基础研究的开展与合作，从而全面改善全球患者的生存质量，在香港弱能儿童护助会（The Society for the Relief of Disabled Children, SRDC）的资助下，由香港大学李嘉诚医学院和香港大学深圳医院牵头，联合大口环根德公爵夫人儿童医院/香港儿童医院、广州医科大学附属妇女儿童医疗中心、北京协和医院，共同设立“香港弱能儿童护助会骨骼发育不良疾病国际进修项目”，现面向全球招募有志于开展骨骼发育不良疾病诊疗工作的临床医生进行专业培训并提供科研机会。

      进修人员返回自己工作机构后不仅需自己开展骨骼发育不良疾病工作，还需要担负起培训更多同行进入该领域的任务，并推动所在机构加入国际骨骼发育不良疾病网络，共同参与骨骼发育不良疾病的流行病学统计、多学科治疗模式发展、基础与临床研究等多方面工作，积极参加普及骨骼发育不良疾病的相关培训工作，促进更多多中心合作的开展。

     该项目希望实现的最终目标是，推动对骨骼发育不良疾病致病机制更深入和更全面的了解，让骨骼发育不良疾病患者在出生前或出生后尽早得到正确的诊断和规范、全面的治疗，开发更好更新的治疗策略，从而让全世界数以百万计的患者拥有有尊严、有质量的生活。

三、进修职责

· 提供全面的临床职责，包括病房的常规病人护理，急诊，参加门诊，病房巡回，临床病例会议以及参加外科手术；

· 部门主管安排的其他相关职责；

· 参与由香港大学、香港大学深圳医院和/或其他国家及地区共同开展的临床研究项目；

四、进修申请详细说明

项目时间

1. 报名时间

即日起，接收书面申请。

报名截止日期：

第一期：2025年05月31日

第二期：2025年09月30日

特别提醒：报名截止日期据实际情况而定，截止后将安排面试环节确定最终入选人员和进修单位安排。

2. 进修时间

第一期：2025年07月01日-2025年12月31日

第二期：2026年01月01日-2026年06月30日

联系人

如您有任何关于进修项目及申请流程的问题，可以咨询：

邮箱：paediortho@hku-szh.org；

微信：18925232812

工作时间：周一至周五9:00-17:30（法定节假日除外）

办公地址：深圳福田区海园一路1号香港大学深圳医院住院部B栋四层西区小儿骨科

五、进修机构介绍

香港大学深圳医院

The University of Hong Kong - Shenzhen Hospital

自2012年7月1日起，香港大学深圳医院肩负着中国公共医疗改革的重要使命。作为港深医改合作试点，利用香港和内地各自的经验和优势，以“绿色医疗”为宗旨，提供公平、透明和高效的环境。医院正在为粤港澳大湾区打造独一无二的医疗服务平台。医院的使命不仅仅是建设“国内一流、国际知名”的医院。更重要的是，它的目标是成为具有综合培训和卓越设施的世界一流教学医院，成为深圳乃至全国培养医学人才的摇篮。骨科医学中心为医院六大卓越中心之一，为医生学者提供独特且绝佳的学习教育平台。其中小儿骨科从建科开始，一直以骨骼发育不良疾病作为重点工作方向之一。在杜启峻教授的带领下，团队引入香港该类疾病诊疗工作经验与多学科模式，联合院内多学科组建工作团队，引进科研人员，并联合国内多个罕见病患者组织，经过数年发展已经成为中国南部骨骼发育不良疾病诊疗与科研中心，开展国家、省市级科研项目三十多项，团队发表临床及科研成果论文60余篇，参与编写专业指南数本，团队多次受邀在国内外会议分享工作经验。因在成骨不全工作的突出表现，在2020年获评深圳市重点学科-重点专病，这也是全国第一个针对罕见病的重点学科。2024年度经三名工程成功引入“中国医学科学院北京协和医院张抒扬教授罕见病多学科诊疗团队”；举全院之力成功申请到“深圳市罕见病临床医学研究中心”的同时也获得“深圳市研究型医院”；是国家罕见病诊疗协作网成员单位。除了发展国内工作，团队也与多个国外医疗或科研有开展合作，并于2021年作为中国唯一的医疗代表参与国际成骨不全标准测量指标的制定。2022年杜启峻教授成功取得 第15届国际成骨不全症大会办会资质，大会将于2025年10月29日-31日在中国香港举办，是该会议举办以来首次在亚洲举办。

更多信息：http://www.hku-szh.org

大口环根德公爵夫人儿童医院

The Duchess of Kent Children’s Hospital

该医院于1956年由残疾儿童救济协会创建。它提供小儿骨科、脊柱外科、小儿神经病学、发育儿科和小儿牙科手术方面的专家服务，同时还提供治疗和康复服务。它的声誉首先建立于1950年代和1960年代，当时它以开发“香港手术”的临床研究中心而闻名，这是一种治疗脊柱结核的突破性前路手术。除了复杂的脊柱畸形，小儿骨科服务在骨骼发育不良和神经肌肉疾病领域也作出了突出贡献。“改良Sofield Millar手术”是目前成骨不全症患者的金标准手术。为对脊柱和小儿骨科感兴趣的医生提供的奖学金计划已经开展了几十年，吸引了来自世界各地的医生来港接受培训。该奖学金计划由残疾儿童救济协会资助。医院是香港大学为医学生提供医学教育的重要教学医院，也是骨科专科培训的培训中心。

更多信息：https://www.ha.org.hk/visitor/ha_visitor_index.asp?Content_ID=100137

香港儿童医院

Hong Kong Children's Hospital

香港特区政府在2007年决定研究成立“儿童专科卓越医疗中心”，以多方协作形式汇聚专家，并集中进行研究和培训，务求进一步提升香港的儿科医疗服务素质。2014年，医疗中心正式命名为“香港儿童医院”。随着香港儿童医院启用，香港医管局的儿科服务会“轴辐模式”运作。香港儿童医院作为香港医管局第三层专科转介中心，集中处理严重、复杂、不常见，及需要跨专科治理的儿科病症，为全香港初生至18岁的有需要病童提供诊断、治疗及复康服务（注：香港儿童医院不设急症室或普通科门诊，所有病人个案须经公立医院或私家医生转介）。至于其他13间医管局辖下地区医院的儿科部门则主要负责第二层、紧急，及小区护理服务。在这个轴辐模式下，香港儿童医院及地区医院相互配合，建立一个协调和连贯的儿科服务网络。香港儿童医院致力提升临床服务质量、推动科研发展、加强人才培训，提供以儿童为本、对家庭友善的服务以改善医疗服务体验。

更多信息：https://www31.ha.org.hk/hkch

广州医科大学附属妇女儿童医疗中心

Guangzhou Women and Children's Medical Center, Guangzhou Medical University

广州医科大学附属妇女儿童医疗中心（广州市妇女儿童医疗中心，以下简称“市妇儿医疗中心”）由原广州市儿童医院、广州市妇婴医院、广州市妇幼保健院、广州市人口和计划生育技术服务指导所整合而成，是中南地区规模最大的妇女儿童专科医院，在复旦大学医院排行榜中综合排名连续九年进入百强，儿外科位列全国第二、儿内科位列全国第八，儿科专科排名稳居华南地区第一。2020年9月，经国家卫生健康委批复同意，成为国家儿童区域医疗中心（中南）。市妇儿医疗中心是全国现代医院管理制度试点单位，广东省高水平医院第二批重点建设医院，国家罕见病诊疗协作网广东省牵头单位，在儿童罕见病精准诊断与治疗、造血干细胞移植治疗、遗传病早期产前诊断、胎儿医学等疑难危重症诊断治疗方面具有雄厚实力。拥有国际标准的百万级生物样本库，运行成熟、独具规模的实体儿科研究所，建立了广东省儿童早期发展应用工程技术研究中心、广东省儿童健康与疾病临床研究中心、广东省结构性出生缺陷疾病研究重点实验室（第二届粤港澳大湾区卫生与健康合作项目）和全世界规模最大之一的妇幼队列研究平台，在出生队列、儿童专病队列、生物样本库建设以及儿科医疗健康大数据整合利用、儿童重大疾病相关防控战略研究等方面，一直处于国际一流、国内领先水平。在低磷佝偻病、酶代谢类疾病等骨骼发育不良方面诊疗经验丰富，并针对全省医疗机构开展相关多学科培训工作，香港大学深圳医院小儿骨科与市妇儿医疗中心儿科、小儿骨科、康复科团队在骨骼发育不良方面有合作。

更多信息：https://www.gzfezx.com

北京协和医院

Peking Union Medical College Hospital

北京协和医院是集医疗、教学、科研于一体的现代化综合三级甲等医院，是国家卫生健康委指定的全国疑难重症诊治指导中心，最早承担高干保健和外宾医疗任务的医院之一，也是高等医学教育和住院医师规范化培训国家级示范基地，临床医学研究和技术创新的国家级核心基地。以学科齐全、技术力量雄厚、特色专科突出、多学科综合优势强大享誉海内外。在国家三级公立医院绩效考核中排名第一。目前，医院共有两院院士3人、临床医技及平台科室59个、国家临床重点专科29个、国家级科研平台6个、国家“双一流”建设学科5个、国家重点学科12个、一级学科博士学位授权点9个、国家级继续医学教育基地6个、国家住院医师规范化培训专业基地21个、国家专科医师规范化培训试点基地8个。同时，医院还承担着支援欠发达地区、国家重要活动医疗保障和突发事件主力医疗队的重任。2019年国家卫健委组建，包括全国324家综合医院，北京协和医院为国家级牵头单位，其在各类罕见病包括骨骼发育不良的遗传研究、多学科诊疗、临床研究等方面具有丰富的经验和成果。

更多信息：https://www.pumch.cn/en.html

鸣谢

我们非常感谢香港弱能儿童护助会对“香港弱能儿童护助会骨骼发育不良疾病国际进修项目”的赞助。

香港弱能儿童护助会（The Society for the Relief of Disabled Children, SRDC）于1953年成立，其宗旨为香港弱能儿童支持医疗、外科手术、复康及教育服务。本会于1956年在大口环成立了一所疗养院。这所疗养院由最初只有50张病床，并于1968年逐步发展成大口环根德公爵夫人儿童医院。医院在照顾弱能儿童的工作逐渐为国际所认同，直至现在，已成为各地外科手术医生及医疗工作者的训练中心。

本会一直负责根德医院的日常经营及提供所需开支，直至1991年医院管理局接管本地所有医院的管理为止。纵使管理架构有所改变，本会继续支持医院的需要，赞助现存医疗体系以外关于儿童保健方面需要新增或特别的设备，并同时关注其他医疗问题。

申请文件请点击下载：

附件一 香港弱能儿童护助会骨骼发育不良疾病国际进修项目申请表.docx

附件二 香港大学深圳医院专业进修申请表.docx

附件三 香港大学深圳医院参观学习申请表.docx

附件四 参观学习简历模板.docx

附件五  推荐信要求与模板 v1.docx

附件六 身体健康证明.docx