挤眉弄眼、怪声怪气?微创脑起搏器植入术救治12岁妥瑞氏综合征(抽动症)患儿

来源 : 本网 发布时间 :2022-07-21

不自主地嚎叫、挤眉弄眼、耸肩跺脚

无法控制地戳伤自己和家人……

12岁的晨晨(化名)

患上了一种“奇奇怪怪”的病——

妥瑞氏综合征(Tourette's syndrome)


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日前,港大深圳医院神经医学中心

成功为晨晨实施脑起搏器植入术

他终于可以“管住”自己的身体

不再伤害自己

和其他少年一样去上学了!

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8年“怪病”愈演愈烈


晨晨4岁大时,就开始不自主发出“嗷嗷”的声音,同时还有挤眉弄眼、撅嘴、吐口水、耸肩、跺脚等行为,此后每况愈下,他开始用手不停地戳自己,把头面部和身上戳的都是伤口,还不停地咬嘴唇。

父母带着他四处求医,很多医生告诉晨晨父母,他患上的可能是妥瑞氏综合征,而且目前还没有任何药物或手术可以彻底治愈这一疾病,也尝试过各种治疗方法,确实没有什么效果。

去年,晨晨自我伤害的行为明显加重了,而且由于多动、嚎叫,没有办法集中精神上课,也影响其他同学,只能遗憾辍学。

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妥瑞氏综合征(Tourette syndrome,TS)又称为抽动秽语症(简称“抽动症”),是一种儿童时期即发作的复杂的神经发育性疾病,表现为不自主的身体动作。例如抽搐、眨眼睛、噘嘴巴、脸部扭曲、耸肩膀和摇头晃脑以及不自主的出声,比如清喉咙、大叫或发出怪声。

严重的孩子还会出现骂人的行为,这样的患儿50%以上会同时伴有注意力缺陷、多动综合征。

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有一部《叫我第一名》的电影中,男主人公便是和晨晨一样患有妥瑞氏症的人,因为自己不由自主的怪叫和行为受到很多非议和嘲笑,但在母亲和一位好校长的帮助下,乐观的他终于在一所学校完成着自己的梦想,成为了一名好老师。
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妥瑞氏综合征患儿

身心俱伤


但父母眼见晨晨不断自残的现状,非常焦急,只想快点找到能够改善晨晨这个“怪病”的方法。多方打听下,父母带着他找到香港大学深圳医院神经医学中心李勇杰教授团队。

“尽管大部分妥瑞氏综合征的孩子在成年后症状可以得到缓解,但晨晨的情况比较特殊,尤其是严重的抽动症状和自残行为如果不尽快控制,将严重影响孩子正常生活和上学,甚至对心理上造成严重伤害。”李勇杰教授说。

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晨晨抽动时的表现,不自主戳伤自己,头面部都是伤口


“晨晨目前的情况是药物治疗无效,行为治疗也无法顺利开展,只有通过植入脑起搏器,深入大脑中特定区域的电极给予持续的刺激,才有机会改善现状。”李勇杰教授对家属耐心讲解,晨晨父母听到孩子可以通过手术改善病情,于是立即办理了入院。

由于大部分人对妥瑞氏综合征缺乏基本的认知,患上该病的患儿往往会因为异常的抽动症状受到其他小朋友的欺负、嘲笑和恐吓,有可能对患者的心理造成不可逆的伤害。

住院过程中,神经医学中心神经内科李凌医生对晨晨进行了一系列评估和检查,证实孩子还患有严重的焦虑、抑郁、强迫等心理疾病。

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微创精准植入

脑起搏器拯救小少年


术前的准备工作还面临一个难题,晨晨经常戳伤自己的头顶,头顶处两个溃疡不仅深,而且还有少许发炎,而“脑起搏器”手术的植入一定要确保在无菌状态下进行,一旦细菌从伤口进入到脑内将会带来灾难性后果。

无奈之下,李勇杰教授只好把晨晨的镇静药用量加大,以确保手术万无一失。

尽管李勇杰教授已经做过成百上千例“脑起搏器”手术,面对可能改变这个孩子一生的手术,李勇杰教授带领团队成员慎重对待,共同制定详细的手术计划。
三小时内,手术团队通过精准定位,最终将电极植入到脑部特定位置,手术顺利完成。

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李勇杰教授团队开展“脑起搏器”手术


通过医护人员的悉心照料,晨晨头顶的伤口终于愈合,“脑起搏器”手术得以如期进行。因担心手术后晨晨不自主抓破伤口,术后,护士仍旧给他戴上约束带以控制他的行为用以保护。

术后第二天,李勇杰教授自信地取下了约束带,晨晨竟然真的可以“管住”自己的双手了!他脸上紧张的表情变得轻松了,看着自己的双手,尝试摸了一下自己的头,医生和护士们都开心地笑了。

“尽管抽动和自残行为已经改善80%了,现在还不是孩子最好的时候,后续还需要一段时间去调整刺激的参数,进一步改善症状。”李勇杰教授说。

术后2周晨晨出院了,他终于可以回到正常的生活,回到学校上课,未来一片光明。衷心祝愿他可以继续追逐他的梦想,正如《叫我第一名》中所说:Never let anything stop you from chasing your dream.

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晨晨终于可以出院,恢复正常的生活

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专注神经系统疾病诊疗

病种全覆盖


神经系统疾病包括脑、脊髓和周围神经病变,也包括脑血管、脑脊液、颅骨,以及脊柱等维持其运转的组织结构的病变和功能紊乱。

受神经系统疾病困扰者占医院就诊人群的10%以上,以疾病为中心整合专业资源,以患者为中心优化服务流程,顺应疾病诊疗的内在规律和发展趋势,是高水平、高质量学科建设的出发点,也是打造地区与国际影响力医教研高地的需要。

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2021年9月2日,港大深圳医院正式引入李勇杰教授团队及潘伟生教授团队,全面布局神经医学中心。中心由神经内科、神经外科、疼痛科、神经电生理室组成,满足了全病种覆盖,为患者提供“一站式”的诊断和治疗,让患者“大病不出深圳”。

李勇杰教授专长于神经系统疾病的诊疗,擅长领域包括帕金森病、震颤、肌张力障碍、脑瘫、癫痫、三叉神经痛、面肌痉挛、神经脊柱和各种慢性疼痛等。

他是中国第一台“细胞刀”手术的实施者,过去20年来,他还将脑深部电刺激、内镜手术等前沿技术一一引入国内,被行业内誉为中国功能神经外科的主要奠基人。

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